In Breve
- Cos'è la sindrome di Rett?
- La sindrome di Rett è una grave malattia neurologica rara che colpisce prevalentemente le bambine.
- Qual è l'obiettivo del digital talk?
- Il digital talk mira a discutere dei bisogni e delle prospettive legate alla sindrome di Rett.
- Chi partecipa al digital talk?
- Partecipano esperti clinici e rappresentanti di associazioni italiane che supportano le persone con sindrome di Rett.
Oggi, 1 luglio, si tiene un importante digital talk intitolato ‘Sindrome di Rett: bisogni, prospettive e priorità emergenti dall’Europa all’Italia’. Questo evento mira a mettere in luce le sfide e le opportunità legate alla sindrome di Rett, una grave malattia neurologica rara che colpisce principalmente le bambine.
La sindrome di Rett è spesso descritta come una condizione che conferisce a queste giovani pazienti una particolare espressività oculare, permettendo loro di comunicare bisogni ed emozioni. In Italia, si stima che tra 1.500 e 2.000 persone convivano con questa sindrome, la quale comporta complessi bisogni assistenziali e un impatto significativo sulla qualità della vita delle famiglie.
Il digital talk si basa sui contenuti del Libro Bianco sulla sindrome di Rett, presentato al Parlamento europeo. Questo documento, frutto della collaborazione tra associazioni di pazienti, esperti della comunità scientifica e istituzioni, delinea le priorità e le azioni necessarie per migliorare la diagnosi, la presa in carico, la ricerca e l’accesso alle cure per le persone affette da questa patologia.
Tra i partecipanti al dialogo vi sono esperti clinici di spicco, come Aglaia Vignoli, professore associato di Neuropsichiatria infantile e direttore del dipartimento di Neuropsichiatria infantile dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, e Giulia Prato, neuropsichiatra dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova. Inoltre, sono previsti interventi in collegamento da parte di rappresentanti delle principali associazioni italiane che supportano le persone con sindrome di Rett e le loro famiglie, come Cristiana Mantovani (Airett), Simona Piccolo (ConRett Ets), Salvatore Franzè (Pro Rett Ricerca) e Adriana Russo (Noi Insieme Rett).
Questo appuntamento rappresenta un’importante occasione per approfondire le sfide ancora aperte e le prospettive future per una patologia rara che richiede un approccio integrato tra ricerca, assistenza e politiche sanitarie.
