In Breve
- Che cos'è il prototipo FEGA?
- Il prototipo FEGA è un'infrastruttura federata per la gestione dei dati genomici umani realizzata in Italia.
- Qual è l'importanza del nodo FEGA?
- Il nodo FEGA permette la condivisione sicura dei dati genomici, rispettando la sovranità digitale e le normative europee.
- Come contribuirà FEGA alla medicina di precisione?
- FEGA faciliterà la personalizzazione di prevenzione, diagnosi e terapie basate sulle caratteristiche genetiche degli individui.
Il nodo italiano di ELIXIR, coordinato dal Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR) in collaborazione con il Ministero della Salute, ha recentemente completato la realizzazione e la validazione del primo prototipo nazionale di FEGA (Federated European Genomic Archive). Questa infrastruttura è progettata per la gestione e la condivisione sicura dei dati genomici umani, nell’ambito del progetto europeo Genomic Data Infrastructure.
La validazione tecnica, effettuata dal Comitato Strategico europeo del FEGA, ha confermato che il prototipo soddisfa i requisiti tecnici e organizzativi necessari. Questo traguardo permette all’Italia di passare a un ambiente di produzione, integrandosi così nello Spazio Europeo dei Dati Sanitari e nell’iniziativa 1+ Million Genomes.
Il modello federato di FEGA consente di mantenere i dati custoditi all’interno delle infrastrutture nazionali, rispettando la sovranità digitale e il regolamento europeo sulla protezione dei dati personali. Ciò garantisce anche interoperabilità e ricercabilità dei dati attraverso standard condivisi, facilitando studi biomedici su scala continentale.
Graziano Pesole, direttore di ELIXIR-IT, ha commentato: “Grazie al modello federato, i dati genomici rimangono custoditi all’interno delle infrastrutture nazionali, ma diventano al tempo stesso interoperabili e ricercabili secondo standard comuni, consentendo studi collaborativi su scala europea. La validazione del Comitato Strategico europeo riconosce il lavoro svolto dal nodo italiano insieme al Ministero della Salute.”
Francesco Dotta, direttore del Dipartimento di Scienze Biomediche del CNR, ha aggiunto: “Questo è un passaggio essenziale per lo sviluppo della medicina di precisione, un nuovo paradigma dell’assistenza sanitaria che permette di adattare prevenzione, diagnosi e terapie alle caratteristiche genetiche di ciascun individuo. Disporre di dati genomici di qualità, accessibili in modo sicuro e condivisibili su scala europea, significa accelerare la ricerca biomedica e trasferirne più rapidamente i risultati alla pratica clinica.”
L’integrazione del nodo FEGA si inserisce in un contesto più ampio di iniziative come Genome of Europe e sarà supportata da tre progetti approvati dalla Commissione Europea: USE-1PLUSMG, STORE-1PLUSMG e SCAILED. Questi progetti sono sviluppati in collaborazione con l’Università di Bari Aldo Moro, l’Istituto Nazionale di Fisica Nucleare e il Consorzio Health Big Data, e mirano a fornire strumenti di calcolo, infrastrutture di archiviazione a lungo termine e soluzioni basate sull’intelligenza artificiale.
